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一個(gè)深圳家庭的“記憶保衛(wèi)戰(zhàn)”:“深圳惠民?!睘榘柎暮D』颊邷p負(fù)

2026-05-26 eNet&Ciweek

當(dāng)記憶被“擦除”,誰(shuí)來(lái)托住她們?

“淑柔姐,我上次寄給你的咸豬肉,好吃嗎?”

“好吃。”

“好吃,我就再寄?!?/p>

這是近期熱映電影《給阿嬤的情書》中最催淚的一幕?;忌习柎暮D〉哪现Γ搜矍叭?,忘了近期事,卻本能地牽掛著遠(yuǎn)方的“淑柔姐”,念念不忘曬木棉、寄咸豬肉的約定。

記憶可以被疾病“擦除”,但刻進(jìn)生命深處的情感與習(xí)慣,卻倔強(qiáng)地留到了最后。

在深圳,60歲的周阿姨身上,正上演著相似的故事。退休前,她是家里最會(huì)張羅的那個(gè)人,做的一手好菜,把全家人的生活打理得井井有條。然而,當(dāng)“遺忘”悄然入侵,這個(gè)原本溫馨的家庭一度陷入無(wú)助的深淵。幸運(yùn)的是,一份每年僅需88元的“深圳惠民?!?,在關(guān)鍵時(shí)刻托住了她和家人被疾病拖累的人生。

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開端:“媽媽連用了十幾年的手機(jī)支付密碼都記不住了”

周阿姨的變化,是從2025年下半年開始的。起初只是做飯忘了關(guān)火、出門忘帶鑰匙,家人以為是年紀(jì)大了記性不好。

直到有一次,女兒孫女士提前一周就開始張羅家庭聚會(huì),反復(fù)叮囑母親要準(zhǔn)備哪些菜、邀請(qǐng)哪些客人??傻鹊骄蹠?huì)當(dāng)天,所有人都到齊了,母親卻什么都沒有準(zhǔn)備。她站在原地,眼神茫然,完全忘了女兒交代過的事。

真正讓孫女士下定決心帶母親去醫(yī)院的,是母親連自己用了十幾年的手機(jī)支付密碼都記不住了。

“我當(dāng)時(shí)特別害怕,我怕我媽媽以后連我都認(rèn)不出了?!睂O女士說。

很多人會(huì)把阿爾茨海默病的早期癥狀當(dāng)成“老糊涂”,但兩者有著本質(zhì)區(qū)別。正常衰老的健忘是偶爾的、片段的,經(jīng)過提醒能很快回憶起來(lái);而阿爾茨海默病的遺忘是持續(xù)性的、進(jìn)行性的,即使反復(fù)提醒也無(wú)法記起。

臨床數(shù)據(jù)顯示,阿爾茨海默病存在15到20年的漫長(zhǎng)潛伏期,癥狀顯現(xiàn)時(shí)腦部神經(jīng)已經(jīng)出現(xiàn)不可逆損傷。隨著病情發(fā)展,患者會(huì)逐漸出現(xiàn)語(yǔ)言障礙、認(rèn)知能力降低、視空間能力損害、執(zhí)行功能喪失、人格和行為改變等癥狀,晚期甚至完全喪失生活自理能力。這種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的傷害,不僅會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)奪走患者的自我,更會(huì)將整個(gè)家庭拖入漫長(zhǎng)而沉重的治療過程——治療費(fèi)用只是家庭需要承擔(dān)的一部分壓力,患者到了中后期往往離不開人貼身照顧。隨著我國(guó)人口老齡化加劇,無(wú)數(shù)家庭正在經(jīng)歷這樣的考驗(yàn),深圳周阿姨一家就是其中一個(gè)真實(shí)的縮影。

世界衛(wèi)生組織總結(jié)的早期預(yù)警信號(hào)包括:經(jīng)常迷路、性格改變、忘記時(shí)間、難以完成熟悉的日常任務(wù)、記不住近期發(fā)生的事情或要做的事、回避工作和社交活動(dòng)等。而這一切,都在周阿姨身上悄然上演。

2025年12月,孫女士帶著母親來(lái)到深圳某三甲醫(yī)院就診。PET-CT檢查提示,周阿姨腦部淀粉樣蛋白沉積陽(yáng)性,確診為阿爾茨海默病。

困境:?jiǎn)委煶倘嗳f(wàn),普通家庭如何承受?

拿到確診報(bào)告的那一刻,周阿姨陷入了深深的自責(zé),總覺得自己給家人添了麻煩。孫女士和家人也備受打擊:“我們一直在想,為什么偏偏是我媽媽?”

但看著日漸憔悴的母親,他們很快振作起來(lái),決定和疾病打一場(chǎng)“記憶保衛(wèi)戰(zhàn)”。

醫(yī)生告訴她們,目前阿爾茨海默病尚無(wú)根治手段,臨床主要依靠靶向創(chuàng)新特藥干預(yù)治療,通過清除腦部異常蛋白斑塊延緩病情進(jìn)展,改善后期生活質(zhì)量。深圳能夠提供這種創(chuàng)新藥且具備成熟用藥經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)院屈指可數(shù),醫(yī)生建議她們?nèi)デ昂D翅t(yī)院接受規(guī)范治療。

長(zhǎng)期規(guī)范用藥是控制阿爾茨海默病進(jìn)展的核心關(guān)鍵。2024年以來(lái),侖卡奈單抗注射液與多奈單抗注射液兩款新型靶向藥在我國(guó)相繼獲批,為輕度認(rèn)知障礙及輕度癡呆階段的患者帶來(lái)了延緩疾病進(jìn)程的希望。然而,這類藥物高昂的價(jià)格和漫長(zhǎng)的治療周期,讓無(wú)數(shù)普通家庭望而卻步。

2026年2月,孫女士帶著母親來(lái)到該醫(yī)院找到神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師林博士。經(jīng)過全面評(píng)估,周阿姨符合多奈單抗注射液的用藥指征。但好消息背后,是令人窒息的數(shù)字。

林博士介紹,多奈單抗注射液?jiǎn)沃蹆r(jià)5500元,治療前3個(gè)月每月需使用2支,從第4個(gè)月起每月用量增至4支,腦內(nèi)淀粉樣蛋白斑塊清除后可停藥,療程通常為18個(gè)月。“以多奈單抗為例,單個(gè)療程需要花費(fèi)30多萬(wàn),部分患者還可能需要長(zhǎng)期持續(xù)用藥。作為醫(yī)生,我也覺得普通家庭難以負(fù)擔(dān)?!?/p>

30多萬(wàn),對(duì)于一個(gè)普通深圳家庭來(lái)說,是一筆足以壓垮生活的巨款。

托底:88元保單,讓高價(jià)創(chuàng)新藥走進(jìn)尋常百姓家

好在,孫女士2025年為母親購(gòu)買了“深圳惠民保”。

2026年3月,周阿姨開始接受多奈單抗注射液治療。這份每年僅需88元的普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn),給了這個(gè)家庭意想不到的支撐。

周阿姨的醫(yī)療結(jié)算單據(jù)清晰地記錄著惠民保帶來(lái)的實(shí)惠:第二次治療總費(fèi)用12153.26元,經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后,“深圳惠民?!辟r付6720元;第三次治療總費(fèi)用17827.43元,經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后,“深圳惠民保”賠付11550元。僅僅兩次治療下來(lái),惠民保累計(jì)賠付超過1.8萬(wàn)元,大大降低了家庭的自費(fèi)負(fù)擔(dān)。

“報(bào)銷過程也很方便,出院的時(shí)候就直接結(jié)算了,不用我們先墊錢?!睂O女士說,“家里有老人,有這樣一份保障,心里踏實(shí)不少。”

從今年3月開始用藥至今,周阿姨的情況有了明顯的變化。她的表達(dá)能力和睡眠比以前好多了,情緒也穩(wěn)定了。“以前今天跟她說的事,轉(zhuǎn)天就忘了,現(xiàn)在能記住近期的一些小事?!睂O女士臉上露出了久違的笑容,對(duì)未來(lái)重拾了信心。

據(jù)了解,目前該醫(yī)院已有超40位阿爾茨海默病患者在進(jìn)行治療,其中有一些都通過“深圳惠民?!鲍@得了報(bào)銷。這份每年僅需88元的“深圳惠民?!?,正以實(shí)實(shí)在在的行動(dòng),托舉起一個(gè)個(gè)瀕臨崩潰的家庭,讓高價(jià)創(chuàng)新藥走進(jìn)尋常百姓家,也讓那些被遺忘的愛,有了繼續(xù)延續(xù)的可能。

值得慶幸的是,這份守護(hù)也并不遙遠(yuǎn)。2026年度“深圳惠民?!眳⒈Mǖ酪颜介_啟,廣大市民可通過“深圳惠民?!薄吧钲卺t(yī)?!薄拔⒈!钡任⑿殴娞?hào),以及支付寶、云閃付、“i深圳”APP、“健康160”APP等線上平臺(tái)一鍵投保;也可前往承保機(jī)構(gòu)線下服務(wù)窗口辦理。2026年度“深圳惠民?!奔袇⒈F跒榧慈掌鹬?026年6月30日,保障期為2026年7月1日至2027年6月30日。承保機(jī)構(gòu)提醒,參保時(shí)間有限,請(qǐng)及時(shí)為自己和家人添加這份安心保障。

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